ZUM NACHDENKEN

Du weißt, dass du ein “besonderes Kind” hast, wenn …

du Krankenhäuser statt Supermärkte vergleichst
du Spielzeuge als “Therapie” ansiehst
du deinem Kind zeigst, wie es Sachen AUS dem Schrank oder Bücherregal holen soll
alles ein Lernprozess ist, statt nur Spaß
du dich freust, wenn dein Kind blubbert beim Safttrinken (Sprachtherapie), Ketchup auf den Tisch schmiert (Ergotherapie) oder sein Spielzeug schmeißt (Krankengymnastik)
du das Gefühl hast, daß du etwas vergessen hast an Tagen wo keine Termine anstehen
es dich ärgert, wenn Freunde mit “gesunden Kindern” meckern, dass sie EINE schlaflose Nacht hatten als das Kind krank war
zu deinem Wortschatz Sachen gehören wie: Epi, EEG, SPZ, KG, PEG, SPF, usw…
du den lang erwarteten Termin beim Facharzt wahrnimmst, obwohl du 40° Fieber hast
du beim Kinderarzt, Krankenhaus, Therapeuten mit Namen angesprochen wirst, ohne das sie auf die Karte gucken müssen oder ein neuer, behandelnder Arzt dich fragt, “Sind sie eine Kollegin?”
du mit allen Freunden telefonierst, wenn das Kind mit 2 Jahren zum ersten Mal sitzt
jeder kleine Fortschritt dich zu tränen rührt!
jeder Tag dich alle aufs neue herausfordert
du langsam anfängst zu glauben, daß es wirklich Engel auf Erden gibt!!

        Warum Wir Spenden benötigen.
    

        Wie mein Leben als Familienvater – Alleinverdiener – mit behindertem Kind und
    
        (wie dass Schicksal wollte, einer nun chronisch Kranken Frau)
    
        ist.

        Mein Name ist Sven, ich bin Vater von 3 Kindern und Alleinverdiener. Ich möchte mit diesem Schreiben erreichen, dass Menschen, die nicht in so einer Lage sind, die diese nicht kennen,
        mitteilen, warum Wir auf Spenden angewiesen sind. immer wieder wird hinter hervorgehaltener Hand gefragt. Getuschelt. Sogar haben Mitmenschen Angst, man könnte Sie nach Spenden fragen. Auch
        bekommen es die großen Kindern zu spüren. Was traurig ist, weil andere Angst haben, Sie könnten Menschen anfragen. Was ich gleich dementieren kann. Wir haben noch nie eine Person persönlich
        gefragt. Auch sind unsere Kinder gut erzogen, dass Sie nie in ihrem Umfeld, je nach Spenden fragen würden. Wer uns nicht unterstützen möchte, muss es nicht tun. Denen sind Wir auch nicht böse
        und können trotzdem Bekannte, Freunde von uns sein. Einige die nicht in so einer Situation waren oder sind, können sich es nicht vorstellen wie das ist.
    
        Daher möchte Ich Euch so mitteilen, wie es ausschaut und warum Wir und auch andere Familien mit behinderten Kindern auf Spenden angewiesen sind.
    
        Ja Theoretisch gibt es viel Unterstützung für Familien wie uns. Theoretisch! Doch bei der Umsetzung, praktisch sieht es leider wieder ganz anders aus.
    
        Ein Beispiel – Unser Pflegebett: 8700 Euro – Abgelehnt. Hilfsmitteln mit Hilfsmittelnummern werden meist von der KK übernommen, die zur Teilhabe wichtig sind, z.B das Rehaipad 3500 Euro
        aufwärts. Doch erst nach einem langen Widerspruchskampf, der meistens vor dem Sozialgericht endet. Und dass kann sich über Jahre ziehen, so ein Kampf. Was ist aber, wenn dass Kind dies jetzt
        benötigt und nicht erst in Jahren. Rolli – Talker – usw.. Viele Therapien werden überhaupt nicht übernommen, obwohl Sie nachweislich helfen.
    
        Wer pflegt, arbeitet hart und rund um die Uhr, bekommt aber in Deutschland kein Gehalt dafür und dass Pflegegeld reicht hinten und vorne nicht, um Familie zu Versorgen, Kredite abzubezahlen,
        Miete.. usw. Ganz zu Schweigen für eine angemessene Altersvorsorge.
    
        Wenn dann plötzlich noch ein Rollstuhl kommt, muss alles der Situation angepasst werden. Wohnraum umbauen, Bad Umbau, Treppenlifter ( ab 35 00 Euro Aufwärts nur Lifter) Ein Rolligerechtes
        Auto ( Da gibt es nur einen Zuschuss, wenn der Behinderte selbst fährt, oder man mit ihm, für ihn fährt) ( ca. 40 000 Euro aufwärts) .
    
        DIES ALLES ZÄHLT ALS EINE MAßNAHME !!!! Zuschuss ca. 3000 Euro !!!
    
        Ja richtig gelesen. Ca.3000 Euro. Und wenn man nur den Preis vom Lifter und Auto anschaut, da ist kein Bad umbau. Therapie dabei. Kommt man mit 3000 Euro nicht weit. Und 3000 Euro ist viel
        Geld.
    
        Ich möchte gerne mal ein paar weitere Preise aufzeigen : Therapiehund – Assistenzhund ca. 30 000 Euro , Autismustherapie ein Jahr 10 000 Euro. Kommunikationsapp für Rehaipad : 240 Euro.
        Musiktherapie 1 Stunde 80 Euro, Delfintherapie ca. 13 000 Euro. Autositz 2059,56 Euro. Buggy Rollstuhl ab 4238,46 Euro. Usw. Ich könnte noch viele weitere Therapien .- Hilfsmitteln auf
        schreiben.
    
        Ganz zu schweigen, die schleichende Kosten die man ja noch hat, für Fahrten, Dienstausfall, weil man schnell von der Arbeit weg musste, da jemand ins Krankenhaus mit dem RTW eingeliefert
        wurde. Termine beim Speziallisten, wo beide Elternteile mit anwesend sein sollten. Krankenhausaufenthalte, z.B. in der Epilepsieklinik, wo ich als Begleitperson mit aufgenommen werde. Wenn
        meine Frau plötzlich ins Krankenhaus eingeliefert wird, muss die kleine Betreut und versorgt werden. Nicht zu vergessen wenn ich selbst mal krank werde. Ja auch die zunehmende Erschöpfung
        durch die anhaltende belastende Situation…
    
        Und dann kommen natürlich noch die alltägliche kosten dazu, die jede Familie hat.
    
        DESHALB MÜSSEN WIR UND AUCH EINIGE FAMILIEN MIT BEHINDERTEN KINDERN IMMER WIEDER SPENDEN SAMMELN:
    
        NICHT NUR FÜR BESONDERE THERAPIEN !!!
    
        NEIN – UM DEN ALLTAG MIT UNSEREN LIEBEN MEISTERN ZU KÖNNEN!!!!

        Sven Vater eines behinderten Kindes
    
        ( und betroffener Frau -)