tagebuch & NEWS
Das Lied "Wunschkind" hat Clarissa Höbel, wohnhaft in Graz, für Alicia geschrieben und produziert.
Ist das nicht traumhaft. Hört es Euch an. Wunderschön...
DANKE Clarissa.
2024
2014 die Delfintherapie hat Alicia vorangebracht und Sie hat tolle Fortschritte erzielt.
Alicia möchte gerne 2024 daran anknüpfen und wieder zu Ihren Delfinen.
Alicia bekam von zwei Stiftungen für eine Unterstützung zusagen. Jedoch Zeitbegrenzt. Dass heißt, Alicia hat die Möglichkeit im Juni 24 zur Delfintherapie zu gehen.
Wir suchen daher noch Geschäfte, die evtl. eine Spendendose und Flyer aufstellen. Wir wollen noch auf einen Flohmarkt zum Verkauf gehen.
Vielleicht möchte jemand auch Spenden, dass Alicia wieder zu Ihren Delfinen gehen darf.
Danke schön . Jeder Euro bringt Sie näher an die Therapie. Auch Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden.
Zeitungsartikel Januar 2023
Wie mein Leben als Familienvater – Alleinverdiener – mit behindertem Kind und
(wie dass Schicksal wollte, einer nun chronisch Kranken Frau)
ist.
Mein Name ist Sven, ich bin Vater von 3 Kindern und Alleinverdiener. Ich möchte mit diesem Schreiben erreichen, dass Menschen, die nicht in so einer Lage sind, die diese nicht kennen, mitteilen, warum Wir auf Spenden angewiesen sind. immer wieder wird hinter hervorgehaltener Hand gefragt. Getuschelt. Sogar haben Mitmenschen Angst, man könnte Sie nach Spenden fragen. Auch bekommen es die großen Kindern zu spüren. Was traurig ist, weil andere Angst haben, Sie könnten Menschen anfragen. Was ich gleich dementieren kann. Wir haben noch nie eine Person persönlich gefragt. Auch sind unsere Kinder gut erzogen, dass Sie nie in ihrem Umfeld, je nach Spenden fragen würden. Wer uns nicht unterstützen möchte, muss es nicht tun. Denen sind Wir auch nicht böse und können trotzdem Bekannte, Freunde von uns sein. Einige die nicht in so einer Situation waren oder sind, können sich es nicht vorstellen wie das ist.
Daher möchte Ich Euch so mitteilen, wie es ausschaut und warum Wir und auch andere Familien mit behinderten Kindern auf Spenden angewiesen sind.
Ja Theoretisch gibt es viel Unterstützung für Familien wie uns. Theoretisch! Doch bei der Umsetzung, praktisch sieht es leider wieder ganz anders aus.
Ein Beispiel – Unser Pflegebett: 8700 Euro – Abgelehnt. Hilfsmitteln mit Hilfsmittelnummern werden meist von der KK übernommen, die zur Teilhabe wichtig sind, z.B das Rehaipad 3500 Euro aufwärts. Doch erst nach einem langen Widerspruchskampf, der meistens vor dem Sozialgericht endet. Und dass kann sich über Jahre ziehen, so ein Kampf. Was ist aber, wenn dass Kind dies jetzt benötigt und nicht erst in Jahren. Rolli – Talker – usw.. Viele Therapien werden überhaupt nicht übernommen, obwohl Sie nachweislich helfen.
Wer pflegt, arbeitet hart und rund um die Uhr, bekommt aber in Deutschland kein Gehalt dafür und dass Pflegegeld reicht hinten und vorne nicht, um Familie zu Versorgen, Kredite abzubezahlen, Miete.. usw. Ganz zu Schweigen für eine angemessene Altersvorsorge.
Wenn dann plötzlich noch ein Rollstuhl kommt, muss alles der Situation angepasst werden. Wohnraum umbauen, Bad Umbau, Treppenlifter ( ab 35 00 Euro Aufwärts nur Lifter) Ein Rolligerechtes Auto ( Da gibt es nur einen Zuschuss, wenn der Behinderte selbst fährt, oder man mit ihm, für ihn fährt) ( ca. 40 000 Euro aufwärts) .
DIES ALLES ZÄHLT ALS EINE MAßNAHME !!!! Zuschuss ca. 3000 Euro !!!
Ja richtig gelesen. Ca.3000 Euro. Und wenn man nur den Preis vom Lifter und Auto anschaut, da ist kein Bad umbau. Therapie dabei. Kommt man mit 3000 Euro nicht weit. Und 3000 Euro ist viel Geld.
Ich möchte gerne mal ein paar weitere Preise aufzeigen : Therapiehund – Assistenzhund ca. 28 000 Euro , Autismustherapie ein Jahr 10 000 Euro. Kommunikationsapp für Rehaipad : 240 Euro. Musiktherapie 1 Stunde 80 Euro, Delfintherapie ca. 13 000 Euro. Autositz 2059,56 Euro. Buggy Rollstuhl ab 4238,46 Euro. Usw. Ich könnte noch viele weitere Therapien .- Hilfsmitteln auf schreiben.
Ganz zu schweigen, die schleichende Kosten die man ja noch hat, für Fahrten, Dienstausfall, weil man schnell von der Arbeit weg musste, da jemand ins Krankenhaus mit dem RTW eingeliefert wurde. Termine beim Speziallisten, wo beide Elternteile mit anwesend sein sollten. Krankenhausaufenthalte, z.B. in der Epilepsieklinik, wo ich als Begleitperson mit aufgenommen werde. Wenn meine Frau plötzlich ins Krankenhaus eingeliefert wird, muss die kleine Betreut und versorgt werden. Nicht zu vergessen wenn ich selbst mal krank werde. Ja auch die zunehmende Erschöpfung durch die anhaltende belastende Situation…
Und dann kommen natürlich noch die alltägliche kosten dazu, die jede Familie hat.
DESHALB MÜSSEN WIR UND AUCH EINIGE FAMILIEN MIT BEHINDERTEN KINDERN IMMER WIEDER SPENDEN SAMMELN:
NICHT NUR FÜR BESONDERE THERAPIEN !!!
NEIN – UM DEN ALLTAG MIT UNSEREN LIEBEN MEISTERN ZU KÖNNEN!!!!
Sven Vater eines behinderten Kindes
( und betroffener Frau -)
Training ist im vollen Gange
Möchten Sie mich und meinen treuen Begleiter bei der Ausbildung unterstützen, dürfen Sie dass sehr gerne mit einer Spende tun. Im Verwendungszweck bitte Assistenzhund eingeben. Danke.
BESONDERE KINDER BENÖTIGEN BESONDERE THERAPIEN
Ich suche UNTERSTÜTZUNG - BITTE HILF MIR!
Ich muss mein Leben lang mit viel Fleiß, Ausdauer und hoher Kraftaufwand Schritt für Schritt das erlernen, was für andere in meinem Alter selbstverständlich ist. Das alles ist ohne besondere und
oftmals kostspielige Therapien und Hilfsmitteln nicht machbar. Daher würde Mama und Papa im Jahr 2018, sehr gerne ein Event zu Gunsten für Mich organisieren. Dazu benötigen Wir eine Halle.
Mitwirkende , die den Tagesablauf mit gestalten , mit Gesang, Tanz, Bühnenprogramm, aber auch mit Angebote wie Kinderschminken.. usw. Liebe Menschen , die Kuchen spenden, helfen beim Verkauf .
Evtl. eine Tombola organisieren. usw. Kennt jemand vielleicht jemand, wo man kostengünstig, oder umsonst eine Halle Mieten kann.
Über jede Hilfe und Unterstützung bin Ich und meine Eltern sehr dankbar. Da Mama selbst schwer krank ist, schaffen Sie es alleine nicht mehr. Aber für mich kämpfen Sie weiter. Oder gibt es
Vereine und Mitmenschen, die uns unterstützen und bereit sind, Turniere, Marathons, Kuchenverkauf, Flohmarkt, Benefiz, etc. zu organisieren bzw. zu Veranstalten, damit ich weitere Therapien
und Fortschritte erleben darf. Wir sind für jede Unterstützung sehr dankbar.
Bitte melden Sie sich bei uns unter:
angelalauffen@web.de
vielen lieben Dank!!
Alicia mit Familie
Oktober 2018
Leider ist es soweit gekommen, Alicia benötigt einen Rollstuhl.
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Des weiteren benötigt Alicia Spenden für eine UK Therapie.
Die im September 2018 im Autismuszentrum bagann.
Doch wie so üblich, übernimmt diese Kosten von Je 55 Euro die Stunde, die KK ebenso nicht.
Wie der Arztbrief ( siehe unten Arztbrief 2017 ) der Chefarzt von der Epilepsie Klinik wohl recht hatte, ist Alicia s Problem mit in der Kommunikation, was sich nun bestätigte.
Zeitungsbericht.
heute möchte ich euch an einem riesen Erfolg von Alicia teilhaben lassen.
Alicia kann inzwischen verschiedene kleine Wörter erkennen und die entsprechenden Bilder zuordnen. Diese tolle Nachricht bekam ich im Mitteilungsheft mitgeteilt.
Dies ist jedoch nur möglich, da ihr Alicia immer und immer wieder unterstützt. Denn wir sind sicher, das der Erfolg auch euer Erfolg ist.
Wir danken für eure Hilfe und Unterstützung!
Arztbrief 2017
Der Chefarzt glaubt an mich .
Und die KK wollen mir nicht helfen um mich zu fördern.
Traurig.
Der Chefarzt war entsetzt, als er hörte, dass wir die Therapie vom ZI. Von der KK und auch dem Sozialamt nicht genehmigt bekommen haben.
Er schickte uns ins ZI Mannheim.
HEUTE 16.09.17
KAM ERNEUT DIE ABLEHNUNG:
SIE ÜBERNEHMEN DIE THERAPIE NICHT:
KOSTEN GROB 10 000 EURO IM JAHR:
( 2016)Das ZI Mannheim, denkt eine Förderungstherapie ist die Ideale Therapie für Alicia. Ohne diese muss von einem lang andauernden Verlust von Anschluss und Teilhabe am Leben in der
Gesellschaft in allen Lebenslagen ausgegangen werden .
Was Wir natürlich uns nicht wünschen . Daher würden Wir Alicia sehr gerne diese teure Therapie ermöglichen wollen,doch leider übernimmt die KK diese teuren Kosten nicht.
Die im ersten Jahr auf 9000 Euro kommt.
Daher sind Wir bzw. Alicia weiterhin auf Spenden angewiesen.