Nov. 2024

Leider ist Alicia seit Mai 2024 zuhause. Sie darf ohne Schulbegleitung nicht zur Schule. Hier ist gerade alles nicht so einfach. Daher wurde hier auch nicht sehr viel gepostet. Alicia hat außer 14 tägig Autismustherapie , keine Therapien mehr. Wir suchen seit dem Sommer eine Neue Schulbegleitung. Auch in der Schule sind Stunden, reduziert, wegen Personalmangel, es gibt auch keine Therapien mehr in der Schule. Ebenso sieht es für unser SPZ nicht gut aus, auch da herrscht Personalmangel, dass auch dieses schließen muss. So sind Wir 24/7 für Alicia zuständig, für alle gebiete. Ohne Unterstützung.

Alicia fühlt sich in dieser Situation nicht gut.

Wir haben keine Chance, um mal durchatmen zu können. Kurzzeitpflege 1-2 Jahre Wartezeit.

Alicia verletzt sich immer häufiger selbst. Es gibt verschiedene Ursachen, warum Sie es tut.

1. Sie spürt Ihren Körper zu wenig. Nimmt Ihn kaum Wahr, daher verletzt Sie sich, um Ihn Wahr zunehmen. 2. Sie spürt Ihren Körper zu sehr, mit dem Schmerz zuführen, größerer Schmerz , werden die anderen ausgeblendet und Sie spürt nur noch diesen einen Schmerzpunkt. 3. Durch äußerliche Reize. Dieses mal , waren es die Sonnenstrahlen, die ins Autofenster strahlten. Sie schlug sich eine Kopfplatzwunde zu. Das war ein Horror für uns Eltern.

Wir müssen dies noch verarbeiten und nebenbei geht die Pflege, Betreuung, Lernen, weiter. Wir müssen funktionieren. Und nebenbei sind Wir mit der Autismustherapeutin am überelegen, wie Wir Alicia helfen können, welche Möglichkeiten es gibt, um Ihr zu helfen. Schwer ist es, das Alicia nonverbal ist. Aber auch sprechende Autisten, können in einem Ausnahmezustand oft nicht sprechen, Sie sind nicht erreichbar, man kann nicht durchdringen zu Ihnen. Wir sind am überlegen, wie Wir evtl. bevor es zu der Selbstverletzung kommt, reagieren können, Alicia es uns evtl. / wie / mitteilen kann. Welche Hilfsmitteln dabei helfen könnten.

Jedoch sind Wir da wieder beim Problem, wie so oft. Die KK bezahlen diese Hilfsmitteln nicht.

Alicia durfte Dank Spenden und Unterstützung 2024 wieder eine Delfintherapie durchführen.

Diese Therapie hat Ihr sehr gut getan und Alicia hat wieder tolle Fortschritte erzielt.

17.02.2024

Es ist zwar schon kurz vor 1 Uhr. Alicia ist logischerweise noch immer wach, liegt aber in ihrem Bett. Da ich tagsüber nur kurz die Post überfliege und erst Abends in Ruhe anschaue. Naja, wenn man es Ruhe nennen kann. Aber Maus liegt im Bett.

Da dachte ich mir, jetzt kann ich es zeigen, was Ich immer wieder erzähle.

Immer wieder trudeln ja Ablehnungen der KK ins Haus. Wo ich ja sage, Alicia ( auch die anderen Kinder ) benötigen die Hilfsmittel, Therapien jetzt!!!

Sie wollen weitere Fortschritte erzielen, ein Teil der Gemeinschaft sein. …

Ich höre dann immer - Widerspruch einlegen!

JA- das tun wir!!

Als Wir 2022 im SPZ waren, bekam Alicia 4 Verordnungen. 1 konnten wir gemeinsam mit dem Sanitätshaus Mitte 2023 erkämpfen.

Und bei den anderen Kämpfen wir immer noch!!

Nun haben Wir 2024 und es kam wieder,

dass meinem Widerspruch nicht statt gegeben wurde.

So, nun geht es in den nächsten Schritt. Und das ganze kann sich 7 Jahre hin ziehen.

ABER - man benötigt es doch JETZT!!

Und es wurde vom SPZ verordnet, oder Arzt.

Und nicht, ach ich möchte das einfach mal so.

Und die Kraft vom Kämpfen zerrt an einem, diese Zeit könnte man ins Kind investieren.

Daher sind Wir über die Unterstützungen so dankbar.

Und es geht nicht ohne.

Danke an die, die Alicia unterstützen, dass Sie weitere Fortschritte erzielen darf.

Ihre wichtigen Hilfsmittel bekommen kann, hin und wieder.

Danke

17.02.2024

Heute Abend, musste ich schmunzeln.

Alicia hat heute die Abend Gassi Runde bestimmt.

. Und vor lauter Handy schauen, lief Sie voll in die Weinberg Reben. Ich musste so lachen.

.

Dann war es Papa s Aufgabe, acht zu geben, dass Sie nicht wieder den Weg verlässt, denn Handy schauen und noch die Route bestimmen, dass ist schon schwer genug.

.

16.02.24 Nachts

Tja, die meisten schlafen Nacht‘s.

Und was machen Wir ?

Denken, müssen mal wieder in die Notaufnahme.

Alicia rief erstmal nach Innnn.

Aber heute ist keine Ayleen da.

Aber eine Freundin von Ayleen und Ayleen‘s Chef.

Und es hat alles super toll geklappt.

Erst in die Triage, dann in ein Zimmer. Der Arzt kam, schaute sich den Arm an und Alicia musste zum Röntgen. Der Arzt sagte, Alicia da vorne rechts und dem roten Strich entlang zur Nr.3!

Und …. Alicia lief los… Sie schaute mich groß an, Mama Du läufst falsch. Du musst auf dem roten Strich laufen und nicht auf blau.

. Na wo Sie recht hat, hat Sie recht. Ich hätte Sie dafür wieder knutschen können. Nach dem röntgen, ging Sie wieder vor, zur Leitstelle. Dann kam der Arzt entgegen mit Kaffee. Alicia lautierte ihn an, Er sagte dann zu Ihr, ich komme gleich.

In der Zwischenzeit hat Sie mit einem Rettungssanitäter geflirtet.

Und dann musste Sie im Gipsraum warten.

Dann bekam Sie noch was geschenkt.

Über die Schokolade hat Sie sich sehr gefreut. Und Sie konnte Sich da schon sehr gut aus.

Und hat die ZNA unterhalten.

dass immer wieder jemand anderes dazu kam um zu schauen, ob alles ok ist. Ah, es ist Ayleen s Schwester. Das besondere Kind. Und alle waren so lieb und fürsorglich.

14.02.2024

Ich musste so schmunzeln, fand es so rührend

. Sven stellte mir einen Blumentopf auf den Tisch. Als Alicia aus ihrem Zimmer heraus kam, die Blumen sah, oh freute Sie sich. Es waren ihre Blumen.

Natürlich haben Wir Sie in diesem Glauben gelassen. Als Ich fragte, hat Papa Sie gekauft, Nein! Sie hat die Blumen von einem HUI

. Wir mussten so schmunzeln.

Und Alicia war so glücklich über Ihre Blumen.

Als später die Autismustherapeutin kam, hat Alicia ihr die Blumen gezeigt und gestrahlt.

Doch vorher haben Wir noch anderen Besuch gehabt.

Könnt ihr es erahnen, laut Alicia s Tagesplan ?

In der Therapie hat Alicia eine Maske angemalt.

Heute hatte Sie auch wieder Therapie, jedoch war Sie heute nicht so motiviert.

Wir waren dann noch etwas spazieren.

Gestern durfte Sie auch mit ihren zwei großen Geschwister aus gehen. Oh hatte Sie sich gefreut. Ohne Mama und Papa on Tour.

Es hat Ihr so sehr gefallen. Ich bin stolz, dass ich zwei so tolle große Kinder habe, die das Alicia ermöglichen.

Ein Paket kam auch für Alicia an, die Freude war wieder sehr groß. Danke.

08.02.2024

Alicia hat sich heute wieder heftig geschlagen und gebissen. Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie heftig.

Mein Sohn Noel und seine Freundin kamen dann schnell nachhause um mit nach Alicia zu schauen. Ich war fix und alle, das mit anzusehen zu müssen. Es zerrt so an einem.

Ich hoffe sehr, dass es ihr bald wieder besser geht. Und das der Kaminfeger endlich mal kapiert, dass Er nicht einfach so bei uns stehen kann und Sturm läuten. Er will es einfach nicht verstehen, dass ein Unverhoffter Besuch, Alicia aus der Bahn wirft. Seit gut 7 Jahren versuche Ich es an denn Herrn heran zu bekommen. Das juckt Ihn einfach nicht. Das macht mich so wütend.

30.01.2024

Langeweile?

- nicht bei uns.

Sven ist mit Alicia in der Notaufnahme.

Ihr geht es überhaupt nicht gut.

Schmerzen- sie schrieb rechts unten. Starke Schmerzen.

Schmerzmittel half nicht s.

Nun muss geschaut werden, ob es evtl. der Blinddarm ist.

Zum Glück arbeitet ihre Schwester gerade.

Alicia schrie nach Innnnn ( Ayleen).

Als erstes möchte ich Euch mitteilen, wie mega stolz Wir auf Alicia sind. Sie hat so toll mit gemacht. Sie hat wunderbar mit dem Schreibbrett mit Ja und Nein in der Notaufnahme kommuniziert. Mit Ayleen.

Die Ärztin hat Ayleen mit hinein genommen, da Alicia Sie ja kennt und vertraut.

Auch hat Ayleen ihr Blut genommen, die Nadel gelegt und auch wieder entfernt, als Sie wieder gehen durfte.

Was wir zuhause so Mega gefunden haben, dass Sie genau mitgeteilt hat, wo es weh tut. Und wo nicht.

Das zeigt uns wieder, Wir sind auf dem richtigen Weg.

Und Alicia gehört weiter gefördert, damit Sie weiter voran kommen darf und kann.

Zum Glück konnte der Blinddarm ausgeschlossen werden.

Am Freitag hat Sie wieder einen Termin beim Kinderarzt.

Ich sagte schon immer, mein Kind hat mit dem Darm Probleme, doch leider bin ich ja nur Mama und kein Dr.

Waren deswegen ja auch Schon in Tübingen. Aber man wird nicht ernst genommen. Mal gespannt, wie das nun weitergeht.

Diagnose nun : Koprostase.

Sie bekam dann oral was und rektal.

Nun hoffen Wir und sind auf Freitag gespannt, Kinderarzt Termin.

Beim Kinderarzt, bekam Sie Medikamente , wo Wir Ihr ins Trinken mischen müssen. nun hoffen Wir , dass es besser wird.

22.01.2024

Die Narkose hat Alicia mal wieder super weg gesteckt. Und Mama hat trotzdem immer wieder Angst.

Aber da zeigte sich wieder genau die Situation, wie Alicia auf Medikamente reagiert.

Ihr Körper stößt die Medikamente Ruck zuck ab.

2 Stunden Vollnarkose. Dann hieß es , Sie kommen dem Ende zu, Papa soll in den Aufwachraum, Sie bringen gleich Alicia, dass Er da ist, wenn Sie wach wird. Und dann kam alles anders.

Beatmung s Schlauch raus. .. Papa s Handy läutet, Er soll sofort in Op Bereich kommen.

Alicia war sofort da und lauter Fremde Menschen um Sie herum.

.

Dann ging es in Aufwachraum. Es hieß vorher eigentlich, ca.1 Stunde. Aber nicht mit Alicia.

20 Minuten später ging es hoch auf Station.

. Da wurde Alicia umgezogen und zack, warf Sie den Zucker vom Tisch, der daneben stand. Die Schwester schaute ganz groß. Wie; ich soll im Bett liegen bleiben, Nein, nicht mit mir. Ich leere das Wasser ins Bett, in ein nasses Bett kann ich ja nicht liegen, denkt Sie sich.

Das Kind zuvor musste da bleiben, Alicia durfte gehen. Wir sollen einen Termin in 3 Monaten aus machen, zur Kontrolle und Gespräch.

Alicia live.

Aber was so toll war. NT Kinder, verarbeiten ja alles im Spiel. Alicia hatte noch NIE ein Rollenspiel gespielt.

Aber da, war der Ansatz da.

Ohh sooo toll.

Heute 11.01.24 hat Abends das Telefon geläutet, es war die Kopfklinik in Heidelberg.

Ich bekam mein OP Termin.

Am 10.Okt.23 hatte Alicia einen Termin in der Kopfklinik in Heidelberg. Sie hat toll mit gemacht. Das Röntgen hatte leider nicht geklappt.

Der nächste Termin hat Sie nun am 14.11.23

da sind dann extra Spezialisten mit vor Ort.

Auch das Sanitätshaus setzt sich für Alicia ein und kämpft mit uns. Sie kennen Alicia seit Sie 2 1/2 Jahre alt ist.

Alicia geht es seit Januar 2023 nicht gut. Daher poste ich hier auch weniger. Im Facbook poste ich regelmässiger.

Alicia wurde kurz vor Ostern mit RTW und Notarzt abgeholt und musste stationär in die klink.

Welt autismus tag 02.04.

        Heute ist Welt- Autismus - Tag ! 02.04.2023
    
        Heute soll auf das Thema 
        #Autismus aufmerksam gemacht werden. Wo es um Aufklärung geht, um Sichtbarkeit . 
        #Inklusion und 
        #tolernz.
    
        Wo Wir nun bei dem Thema Toleranz sind !

        Sowohl der Tag an sich, als auch die entsprechende Symbole, die für Autismus stehen (sollen) werden kontrovers diskutiert. Das berühmte PUZZLETEIL wird oft als kritisch gesehen, weil die
        Erfinder häufig mit wenig Annahme und Neutralität auf das Spektrum schauen. Die Regenbogen Schleife wird auch häufig kritisiert und der Tag an sich hat auch nicht Befürworter.
    
        Was mich an dieser ganzen Diskussion nervt, ist die Tatsache, dass der so wichtige Fokus auf ein sehr wichtiges Thema verschwimmt und man nur noch über Nebenschauplätze diskutiert. Du magst
        die Symbolik nicht? Das ist dein gutes Recht und niemand muss dich vom Gegenteil überzeugen. Aber respektier doch bitte, das andere (Autisten) das Puzzleteil aus persönlichen Gründen wichtig
        ist.
    
        Natürlich haben Wir wir (zum Glück) eine Meinungsfreiheit, diese endet aber dann, wenn du andere Personen angreifst oder 
        #ableismus unterstellst, nur weil sie vielleicht nicht dein Mindset teilen. Alle primär und sekundär Betroffenen reden von Toleranz für sich und ihre Autistischen Angehörigen.
        Leider unterscheidet sich dieser berechtige Wunsch häufig vom entsprechenden Auftreten, wenn die Gundeinstellung zu manchen Themen variieren.
    
        Gleiches gilt für den oft inflationär benutzten Vorwurf des Ableismus. Ein so wichtiges Thema, ein so riesiges Problem, welches unbedingt ernst genommen werden muss. Leider nutzt es sich ab,
        wenn jede anderslautende Meinung dierekt als ableistisch oder behindertenfeindlich angesehen wird.
    
        Kritik ist gewollt und erwünscht. Vorverurteilungen ohne ins Gespräch zu gehen, haben keinen Mehrwert.
    
        Und spätestens, wenn Eltern von Kindern im Spektrum sich nicht trauen, ihre Erfahrungen und Gedanken zu teilen, oder wenn Autisten selbst dem Vorwurf ausgesetzt werden, sie seien ableistisch,
        wird es einfach schwierig.
    
        daher ist mein frommer Wunsch zum Welt- Autismus- Tag.
    
        Toleranz auf allen ebenen.

        ( Text von Instagram grubenpony)
    

        Foto von Alicia und mir.
    

Kampf mit den windeln zuzahlungen

23.02.2023

Dieser Kampf immer wieder mit den KK, Hilfsmittelhersteller. Da fühlt man sich doch total verarscht.

erst zahlten Wir um die 122 Euro bis als sogar über 200 Euro im Monat für Windeln. Dann schrieb ich, dass es doch laut Paragraph keine Zuzahlung gibt. Ja, dafür benötigt man ein Attest. Also haben Wir ein Attest besorgt, Alicia hat ja nachweislich Probleme. Für das Attest zahlten Wir 17,50 Euro. Dies haben Wir eingereicht. Und nun kommen Sie so.

Dass ist doch das aller letzte. Nun soll ein Karton sogar 65 Euro kosten. What... Alicia benötigt gut 3-4 Kartons im Monat.

11.02.2023 Samstag

Alicia ist gesundheitlich leider immer noch nicht auf der Höhe. Seit 6 Wochen ist Sie sehr sehr blass. Erschöpft, Kraftlos.

Der Kinderarzt meinte Wintermüdigkeit, Er kann nichts feststellen. Jedoch Wir, wo täglich um Sie herum sind, wussten, dass dies nicht so ist. Wir kennen Alicia und Sie ist einfach nicht mehr unsere Alicia. Auch in der Schule muss Sie sich oft hinlegen. Therapien klappen nicht mehr, da Sie einfach keine Kraft mehr dazu hat. Ihre große Schwester, die in der Notaufnahme im Krankenhaus arbeitet, hat Ihr dann Blut abgenommen und dies ging ins Labor. Da kam heraus, dass Alicia an einer Anämie leidet. Kinderarzt meinte darauf hin. Fleisch und Wurst essen. Ja das tut Sie doch zu genüge. So ging das Telefonieren los. Alicia s große Schwester, hat mit ihren Ärzten gesprochen. Sie meinten, Alicia benötigt unbedingt Medikamente. Nur Sie dürfen Ihr nicht helfen, da Alicia noch ein Kind ist. Und die Ärzte sind sich einig in der Klinik, auch in der Kinderklinik, Infusion ist zu Gefährlich, das ist unmöglich. Diese werden erst gegeben, wenn es sehr sehr schlecht aussieht und Sie sozusagen mit einem RTW und Notarzt eingeliefert werden muss. Nach langen Telefonaten, bekommt Sie nun Medikamente. Und in 2-3 Monaten ist Blutkontrolle. Die Werte mussten Wir jedoch selbst bezahlen.

Und das dies nicht schon reicht, hat Sie nun seit 1 1/2 Wochen noch Flüssigen Stuhlgang. Und auch dies wird nicht besser und bekommen Wir nicht in Griff- Wir vermuten ja schon lange, dass Sie auch ein Darm Problem hat. Da waren Wir auch schon in der Uni Klinik. Aber auch deswegen wird und wurde leider nie richtig geschaut. Arzt Wechsel nicht möglich. Keiner nimmt uns auf.

Aber Wir geben nicht auf.

Und seit Gestern ist Sie nun auch noch erkältet. Also es kann nur noch besser werden.

Sie schlägt und beißt sich zurzeit auch leider wieder sehr.

Aber es geht auch wieder aufwärts. Immer positiv denken.

Auch Therapeuten, die sich nicht so mit schweren Autistischen Kindern auskennen, brechen die Therapien ab.

Wie ihr sehen könnt, übertreiben Wir nicht. Wir haben so eine schwer betroffene Autistin.

28.11.22 Montag

Bis Freitag musste Ich Antibiotika nehmen. Dann bekam ich auch noch einen schlimmen Pils und musste diesen mit Cortison behandeln.

Und nun hofften Wir, dass es aufwärts geht. Fehlanzeige. Seit Gestern habe Ich Coroana.

In der Nacht habe ich stark erbrochen. Ich lag auf dem Rücken , meine Mama versuchte mich mit aller Kraft zu drehen und hat nach Papa , der schon schlief geschrien. Er kam dann sofort. Heute Huste ich immer wieder und Atme schwerer.

Am Mittwoch, den 09.11.22. ging es mir nicht gut. Mein Fieber stieg immer weiter an. Meine große Schwester ist gekommen und machte einen Urin Test und meine Werte waren sehr schlecht. Mama hat dann sofort beim Arzt angerufen. Und ich hatte so schlechte Werte, dass ich sofort ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Meine Entzündungswerte waren bei 10. Unter 0,5 ist normal. Ich bekam Untersuchungen und Antibiotika. Und trotzdem sind meine Werte auf 15 angestiegen. Weitere Untersuchungen wurden gemacht, ich bekam eine andere Medikation und was soll ich sagen, Freitags war mein Wert auf 18,9. Weitere Medikationen wurden angeordnet. Zum Glück begannen die Werte dann zu sinken. Jedoch sind meine Werte heute 21.11.22 immer noch hoch. Aber es geht mir schon besser. Ich hoffe, dass ich bald wieder ganz gesund bin.

Denn jetzt beginnt die Weihnachtszeit. Und diese liebe ich sehr.

Oktober 2022

Alicia hatte Ihren SPZ Termin. Es ist eine Neue Ärztin für Sie nun zuständig, da Dr. Büttel nicht mehr im Haus ist und die andere Ärztin auch gegangen ist. Sie schaute erst einmal Arztbriefe an. Und Alicia war in Ihrem Element, es dauerte nicht lange, da erkannte auch Sie und meinte, wow, Alicia ist schwer betroffen und benötigt ja wirklich eine rund um Betreuung.

Sie möchte mich nun Stationär in eine Krankenhaus einweisen, um Medikamenten Einstellung, weil ich ja Nachts Party mache und ich recht schnell gegen Medikamente resistent bin. Sie meinte, es ist besser Stationär dies zu schauen, wie lange Medikamente zuhause zu testen.

Sie möchte dann anrufen, wenn Sie mit dem Krankenhaus telefoniert hat. Auch wollen Wir auch ein Entwicklungstest und IQ Test versuchen. Aber auch da ist Personalwechsel und daher etwas länger mit der Wartezeit. Aber Sie möchte uns einen Termin per Post zukommen lassen.

Wir sind im Jahr 2022 und ich bin nun schon 11 Jahre alt.

Doch der Kampf mit den KK geht weiter, leider, da kam keine Besserung. Mir wurde aktuell meine Reparatur von meinem Rollstuhlmotor abgelehnt sowie einen Neuen Aktivrollstuhl, da ich in den jetzigen nicht mehr gut rein passe. Und warum? Weil die KK aktuell keinen weiteren Vertrag mit dem Sanitätshaus hat. So ein Mist. Das Sanitätshaus betreut mich schon seit 2014.

Meine Monatlichen Windel Zuzahlung wurde auch teurer. Weitere Rechnungen flattern in s Haus, alles meine.

Und dann ist auch noch unser Auto kaputt und schon weg. Nun habe ich keine Auto mehr. Mama muss immer schauen, wer kann zum Arzt fahren - zu meinen Therapien. usw.

Heute ist der 2.2.22, ein cooles Datum. Ich habe heute Nacht überhaupt nicht geschlafen. Und zu gutem Schluss auch wieder mich mit meinem Kot eingecremt. Mama musste mich erst einmal in die Badewanne legen zum einweichen. Zum Bus schaffte ich es daher nicht , aber ich habe eine super tolle Schulbegleitung, Sie hat mich dann abgeholt. Es ist so toll, immer wieder liebe Menschen um mich herum zu haben.

Und nun habe ich heute das erste mal Autismustherapie. Ich bin gespannt.

Bis dann, Eure Alicia

Der Alltag mit mir ist nicht immer einfach. Ich trage noch immer Windeln, jeder Versuch mich an das WC zu gewöhnen, scheiterte bisher. Jedoch wenn ich mein Geschäft in die Windel erledigt habe, stört es mich und ich will es entfernen. Wenn Mama und Papa es nicht sofort merken, hole ich den Inhalt heraus und verteile ihn. An mir, an den Wänden, überall. Gestern war ich wieder schneller wie Mama. Ich habe dann sogar die Bad Türe aufgebrochen, so eine Kette ist im Nu von mir zerstört, ich habe Kräfte wie Hulk. Bin dann in die Badewanne gestanden , dann war Mami auch schon da. Na Sie hatte dann wie so öfters, einiges zu tun. Mich waschen, Wände ab waschen usw.

Ich male aber auch leidenschaftlich gerne.

Aber schaut, ich kann auch mal hilfsbereit sein und helfe beim Papiertonne vor stellen, damit Sie geleert werden kann.